本报讯 “10克面条、2克蛋黄、10克菠菜，这是一群孩子全部的午餐；20克苹果和15克米粉，这是他们一天的全部天然食物。余下的国内股票配资实盘排名，是7顿特医奶粉。”许多人无法想象的一日三餐组合，却是罕见病甲基丙二酸血症患儿家庭所面对的日常。

甲基丙二酸血症(methylmalonicacidemia，简称MMA)和丙酸血症(propionicacidemia，简称PA)患儿，有个更为通俗易记的名字——“柠檬宝宝”：他们不是爱吃柠檬，而是因不能代谢食物中的部分蛋白质、氨基酸，患儿即便是喝母乳，也很容易发生“酸中毒”，严重时可能会危及生命。

2月25日，在阿里巴巴举办的“2025罕见病公益音乐会”上，中韩两国罕见病患者代表、医学专家及公益人士，通过艺术表演的方式，展现罕见病群体对抗疾病的内生力量，呼吁全社会关注罕见病群体生存困境。

一场有爱的音乐会

“一个满身创伤的人，仍会鼓起最后的勇气,去追寻那些遥不可及的星星。”韩国声乐家朴珉奎在公益音乐会上深情高唱一曲《The impossible dream》。他是丙酸血症患者，得益于及时确诊和对症的治疗养护，他顺利从音乐学院毕业，成为一名职业声乐家。

在热烈的掌声中，来自国内的“柠檬宝宝”家庭代表登台。他们用信念与意志唱出心声，是大家眼中温暖和希望的无畏勇者；由罕见病病友、残障人士组成的“8772乐队”，与全场联动唱起了《从不罕见》，用音乐传递内心的坚韧与阳光，将气氛推向了另一个高潮。

看着台上的他们唱响罕见生命中的不凡乐章，现场许多人红了眼眶。多数人看不懂的病症背后，是罕见病家庭与命运的不屈抗争。陌生人不断伸出的援手，也让罕见病患者和他们的家庭接收到信心与勇气，像是“罕见人生里的一束光”。

“柠檬宝宝关爱行动”升级

目前国际上治愈“柠檬宝宝”的疗法尚未问世，但仍有明确控制疾病的手段，其中很重要一环，就是宝宝们必须定量食用特殊医学用途配方奶粉，但因市场规模有限，供给不畅。

而多年来，阿里巴巴持续关注着罕见病群体。自2023年多方联合发起“柠檬宝宝关爱行动”以来，首创“以需定供”模式，联合韩国每日乳业、美赞臣、达能纽迪希亚、圣桐等特医食品企业，精准保障十余种罕见遗传代谢病患儿的特医奶粉需求。截至2024年底，已供应特医奶粉1万余罐，登记患儿未来一年需求超3万罐，有效缓解柠檬宝宝的“断粮危机”。

阿里健康资深副总裁马立表示：“过去一年，我们见证了从‘救命奶粉’到‘全生命周期支持’的跨越。项目联合全国24家新生儿筛查中心和综合性儿科医院，为确诊患儿提供特医奶粉供给、经济援助及疾病管理知识包，帮助家庭度过患儿人生最初阶段的‘生死关’。”

在第18个国际罕见病日来临之际，病痛挑战基金会、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同发起“柠檬宝宝新生无限关爱倡议”，获得24家新生儿筛查中心及综合性儿科医院响应。

本报记者 祝瑶国内股票配资实盘排名